ADHD · Allmänt · Arbetsterapi · Autism · ångest · Barn · DCD · Martina filosoferar · Mental baksmälla · Myofasciellt smärtsyndrom · NPF · ODD - trotssyndrom · Perceptionsstörning · Selektivt ätande · Smärtresa · Tillbakablickar · Utmattning · Vardagsliv

Och så står man där. Förminskad och ler, igen.

Jag förstår att syftet ytterst sällan varit att förminska. Jag förstår att det handlar om att man vill vara snäll och försöka skänka en lugnande tanke. Men det är inte så det tas emot.

”Du ska se att det inte är något”, ”Det går nog över snart”, ”Vi är inte oroliga” med flera liknande kommentarer, känner folk sig ofta nödgade att berätta på något sätt. Förlåt, men rent krasst så spelar det ju ingen roll om de är oroliga eller ej. Särskilt när det är om något som personen i fråga faktiskt inte har någon kunskap om.

Det finns många saker jag inte kan särskilt bra. Om någon skulle uttrycka en oro för något av det gällande sina barn eller sig själv eller liknande, så blir det ju väldigt märkligt om jag står där och säger att jag inte är orolig om jag egentligen omöjligt kan ha en aning.

Däremot, om någon kommer till mig, berättar sin oro och frågar vad jag tror. DÅ ska jag ju så klart fundera och ge svar utefter det jag vet och kan.

Vi har varit i den här situationen så många gånger, och jag är trött på det. Så fruktansvärt trött. Tänk till exempel vad mycket psykisk ohälsa och känsla av misslyckande vi hade kunnat slippa om vår BVC-sköterska hade tagit vår oro på allvar. Tänk vad mycket bättre barnen hade fått må om de hade kunnat få hjälp tidigare. Men istället möttes vi gång på gång av ”Det är ingen fara” och ”Det är inget att oroa sig över”. Vilket ju då istället skapade en känsla i oss av att det är VI som är fel. Bristande föräldraförmåga. Att det är vi som inte kan och att vi borde lyckas, men gör det inte. Samtidigt som en intensiv känsla i magen sa att det visst finns något där. Att det visst är något annat som gör det extra svårt.

När vi väl fick träffa rätt person så möttes vi ju av skakningar på huvudet och suckar över att man inte förstått tidigare när svårigheterna var, för deras tränade ögon, så stora. Det visar ju på hur otroligt viktigt det är att verkligen inse sina begränsningar om vissa frågor även som personal inom vård och barnomsorg. Lång erfarenhet i all ära, men till exempel autism är oftast inte den stereotypa varianten. Och kan man då bara stereotyperna så missas väldigt många barn.

Vi är i en sån situation med vår minsta nu. Där vi märker av svårigheterna otroligt mycket här hemma. Vår psykolog på BVC eller ja BHV heter det väl nu, förstår svårigheterna och bekräftar oss. Och det är väldigt skönt. För hon har kunskap och hon vet. Vi har ju även kämpat länge med hennes mat och ätande. Ett område vi tidigare inte fått så mycket gehör för. Men efter hennes utredning i höstas och efter vår begäran om dietist har vi numera verkligen gehör. Och det var så skönt, man har känt sig så dum. Som att man överdriver bara för att det är vad man möts utav i undertonen när man gång på gång får från förskolan att de inte är oroliga för maten.

Att man inte är orolig är nog framförallt för att hon gillar kalla grönsaker. Och grönsaker är ju bra, det vet man ju. Det tycker vi också. Men det är inte särskilt mättande för ett litet barn att äta lite morot och gurka till lunch. ”Ni ska veta att hon äter bra i jämförelse med vissa andra barn”. Jag förstår att det då är svårt att se helheten kring ätandet för att hon äter mer än någon annan.

Men kanske är det så, att det andra barnet äter mer hemma (eller har ännu större svårigheter än vår mini har. Det betyder ju dock inte att mini inte har svårigheter för att någon annan har värre). Eller känner när det är hungrigt och kan berätta det och då också äta. Vår minsta kan inte det. Hon äter hellre ingenting än äter fel. Hon förstår inte heller signalen hunger lika bra som andra barn. Hon säger i princip aldrig att hon är hungrig. När hon väl säger det, så är hon verkligen jätte-hungrig. Däremot kan vi se på henne att hon behöver äta. Man ser hur humöret sviktar, att hon blir lite tröttare och lättstött och framförallt så berättar hon det när hon börjar fråga efter godis och glass och liknande. Hennes hjärna skriker att hon måste ha socker för att blodsockret sviktar antagligen.

För ett tag sen hade vi magsjuka här hemma. Den gick över snabbt för de flesta, förutom för mini. Hon kräktes ingenting under dagarna, men sen på kvällen ibland med flera kvällar emellan kräktes hon igen. Och efter en dryg vecka ringde jag 1177. Till saken hör att hon normalt sett har ett säkert kort vad gäller att få i sig något, välling. Detta vägrade hon efter att ha kräkts en gång efter att hon fått den. Hon åt inte särskilt mycket, men egentligen inte mycket mindre än normalt bortsett från vällingen.

Hon slutade dessutom kissa en vanlig mängd och tappade vikt. Så samtalet med 1177 blev ett besök på barnakuten. De konstaterade att hennes kropp gått in i svältläge. Vilket resulterade i att hon mådde illa och kräktes om igen. Och likaså detta med kissandet. Så vi fick åka hem med direktiven att hon måste få i sig socker. Så att hjärnan slutar tänka svält. Så hon var nöjd, mycket mer godis än vanligt, glass m.m. Och det funkade. Hon slutade kräkas och började kissa igen. (Dock står vi kvar nu veckor senare med en unge som har otroligt stora utbrott för att hon inte får ansenliga mängder godis nu också. ”Man kan faktiskt äta glass på en onsdag” sa hon igår..)

Däremot har hon inte vågat sig tillbaka till vällingen. Kanske har vi lyckats vända tillbaka henne igen, men mycket osäkert. Vällingen har varit vår stora trygghet, för då vet vi att hon får i sig. Och man kan ju tänka att hon inte äter annat för att hon har vällingen. Jag kan berätta att så är det inte. Hon fortsatte minska lite i vikt även om hon var frisk. Jag ska väga henne imorgon igen och förhoppningsvis har det vänt uppåt igen då.

Men för att återgå till detta med att lägga in sin egen obefintliga oro i någon annans funderingar. Sluta med det. Jag kan se en poäng med det om det är en väldigt orolig förälder, där oron i sig är skadlig för barnet. Där man kanske oroar sig för allting och överbeskyddar barnet. Då kanske man behöver neutralisera den oron.

Men jag är inte sådan. Jag må vara en känslomänniska, men jag är också en sådan som läser på och försöker förstå helheten. Och för mig har det aldrig handlat om att jag är rädd för att barnen eller vi vuxna har diagnoser. Det är inte där rädslan ligger. För mig är det inte något att oroa sig för, för har man diagnosen så är det väl bättre att veta det och kunna få lära sig att hantera den. Rätt diagnos föder rätt möjlighet till hjälp. Det är ju inte så att om man inte utreder barnet så har det ingen diagnos. Syns inte – finns inte. Så fungerar det inte.

Det enda som blir resultatet är att barnet får kämpa mer än nödvändigt, att barnet riskerar att bli missförstått helt i onödan. Det kan även i förlängningen bli att man drabbas av psykisk ohälsa för att känslan av att inte passa in och inte klara av allt man borde blir för stor i bröstet. Jag vet allt för många som gått den vägen. Jag själv till exempel. Tyvärr också ett antal som inte längre finns med oss idag för att de inte klarade av det alls.

”Men är du inte lite överdriven nu. Folk vill ju bara vara snälla och är kanske på riktigt inte oroliga”. Så kanske du tänker. Det är helt ok. Det får du tycka. Men jag står lik förbannat kvar varenda gång och ler, med känslan av ännu ett förminskande rivande i bröstet. För i denna frågan är företrädet till att tycka, mitt. Och anledningen till att man inte där och då säger ifrån, det är för att man inte orkar. Man orkar inte bryta ihop ifall det blir för mycket känslor och man orkar inte hålla på att förklara sig jämt och ständigt. Framförallt vill man inte ställa till med en scen och framstå som den hysteriska mamman.

Och sen får väl som så folk tycka vad de vill tänker jag. Det är helt ok att man som vårdpersonal, skola, förskola, vän och anhörig inte känner oro. Absolut. Men det är inte ok att förminska den som vill att ens barn ska få rätt till vård, rätt till stöd och framförallt få må sitt bästa jag. Ibland måste man höja blicken bort från sig själv och sitt eget tyckande och bara lyssna. Vår nya BVC-sköterska gjorde precis det när remissen på mini skickades till habiliteringen. ”Jag ser inte det du ser. Men jag hör vad du säger, jag skickar en remiss”.

Det är samma med detta att jag så väl känner att något är fel i min kropp. Jag har ju förutom alla mina symtom också känslan av att något inte stämmer. Och det är samma där, det syns inte. Känslan av att något är fel, den syns inte. Och som jag fått slåss många gånger för att få bli hörd.

Jag vet också att vi är långt ifrån ensamma i den här känslan. Detta är något vi delar med otroligt många andra föräldrar med barn som inte är normtypiska. Jag delar känslan med andra som har sjukdomar som inte syns. För tyvärr är det så att det antagligen alltid kommer vara så här. Man kommer alltid mötas av folk som inte förstår och som vill delge sin egen okunskap i ämnet genom att berätta att de inte är oroliga.

Men kanske, kanske kan någon som läst detta tänka till och känna att de vill göra annorlunda. Kanske kan man en person i taget, ändå närma sig en känsla kring att vara lite mer ödmjuk inför att man inte förstår.

När jag 2013 äntligen kom till en läkare som bekräftade att jag inte inbillade mig att jag hade ont. Jag minns den känslan så väl. För bekräftelsen i sig var så läkande. Att bli förstådd och tagen på allvar. Det betyder så otroligt mycket.

Jag är dock väldigt tacksam över den här erfarenheten. Både känslan av att bli förminskad men också hur skönt det känns när någon bekräftar att man inte inbillar sig. Jag har verkligen med mig de erfarenheterna i mötet med patienter. Jag hade den med mig som undersköterska och jag kommer ännu mer kunna ha nytta av den i min blivande profession som arbetsterapeut.

//Martina

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s