ADHD · Allmänt · Autism · ångest · Martina filosoferar · Mental baksmälla · NPF · ODD - trotssyndrom · Perceptionsstörning · Tillbakablickar · Tourettes · Utmattning · Vardagsliv

NPF – nästintill full pott

Idag är det NPF-dagen och NPF står för Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning och de diagnoser som ingår är ADHD, autism, Tourettes och även språkstörning (vilket var en liten överraskning för mig, jag visste inte det). Sen finns det fler diagnoser som är vanligt förekommande tillsammans med dessa.

I vår familj finns som ni vet både ADHD och autism. Men det visade sig att vi även hade Tourettes i den här familjen. Sonens utredning gjordes ju om i höstas. Vi trodde att han hade autism som inte hade synts så tydligt när han gjorde sin första utredning 2019. Det visade sig dock att det vi tänkte var autism fanns i helt andra diagnoser än just autism.

En av diagnoserna var tourettes. Det var vi inte så förvånade över då han har så besvärligt med sina tics (ofrivilliga ljud och rörelser). Det som däremot var en nyhet för mig var att tourettes även innefattar en viss del av tvångsliknande beteende. För sonens del innebär det ett behov av att få ha sina saker i en viss ordning i skolväskan och på sitt skrivbord här hemma och sin skolbänk.

Det som vi allra mest tänkte var autism var sonens stora intryckskänslighet. Han har sen han varit liten varit väldigt känslig för hur saker känns mot huden, ljud och ljus. Han har även en känslighet för hur olika miljöer doftar och till viss del hur mat och liknande känns i munnen. Han har så stora svårigheter med perceptionen (som är det ”finare” ordet) att det blev en egen tilläggsdiagnos nämligen Perceptionsstörning. Hans svårigheter var i vissa avseenden större än någon med autism. En väldigt bra film om man vill förstå lite mer kring hur det kan påverka någon att ha dessa svårigheter, i filmen kallade intrycksallergi, finns här.

Den tredje och sista diagnosen som sattes var ODD, även kallat trotssyndrom. Detta är nog det som just nu påverkar oss mest här hemma. Det innebär att det är lika svårt för honom att styra humörets impulser som det är att styra andra impulser via ADHDn. Denna diagnosen var så skönt att få på papper. För detta är ju något som påverkat oss hela hans liv. Men äntligen fick vi ett ord för vad det är som ställer till det för honom. Och äntligen kan vi få redskap som gör att vi kan förstå och bemöta honom på det sätt som just han behöver för att få må sitt bästa.

Att leva i en familj där alla har sina olika svårigheter och diagnoser är vissa dagar en rejäl utmaning. Men det är inte så att det automatiskt är dåligt. Det är bara annorlunda. Vi får tänka lite annorlunda när vi planerar saker, och vi behöver ha lite mer rutiner kring sådant som för andra sker per automatik. Framförallt kräver det lite mer tid för vila och paus efter sådant som inte är så jobbigt för de flesta. Men det man måste förstå, det är att detta är vårt liv. Det är vår vardag och vi vet ju faktiskt inget annat. Vad är det som säger att livet skulle varit utan svårigheter eller enkelt bara för att man är neurotypisk, utan diagnoser. Det som väl räknas som ”normal”.

Just nu är det otroligt tungt, det är det. När ens barn inte mår väl, sliter det hjärtat itu. Och vi som föräldrar är redan väldigt trötta. Det har varit mycket kämpande med både barnens mående, rätt till vård, rätt till en fungerande skola och samtidigt försöka hitta en stund till att andas. Min man har varit sjukskriven i över ett år nu för utmattning. Jag var detsamma för ett par år sedan. Den biverkningen av att leva i en familj som inte är normtypisk är helt klart en biverkning jag helst skulle slippa. Rent krasst är det en verklighet för otroligt många funkis-föräldrar.

Jag hoppas att maken snart får må bättre. Men det är svårt att läka helt, när det som gjort dig sjuk från början inte går att ta bort. Om man blir utmattad utav sitt arbete, då kan man alltid byta jobb. Men när det är familjelivet som gör dig utmattad då kan man inte bara byta familj. Det är i varje fall inte så vi vill lösa situationen.

Men vi tar en dag i taget. Vi fokuserar så mycket vi kan, på det som är bra, på det som ger kraft. Jag lägger min tilltro och min känsla i att vara buren av min tro. Och jag förstår att rent objektivt är det nog lätt att tänka att det bara är skit. Så känner jag med vissa stunder. Men sällan särskilt länge. Man måste bara våga tro på att det vänder och man måste våga se det som är bra. Skratta åt eländet och se komiken i livet. Och framförallt glädjas och njuta över småsaker, över livet och våga hålla kvar känslan av bra saker kan hända, händer och har hänt flera gånger.

Nu är årets NPF-dag snart slut för i år. Men lusten i att få dela med sig av det ickenormtypiska finns fortfarande kvar även de andra dagarna.

//Martina

2 kommentarer på “NPF – nästintill full pott

  1. Som ni får kämpa o alla dess olika namn o ev problemen som de för med sig. Ni är en sån fin familj o ja man lär sig hela tiden vad som är bra eller dåligt . Jag hoppas erkligen även maken får må bättre snart men som du skriver inte alltid lätt när det finns i familjen mycke lättare om det är i arbetet. Kan ni inte söka nån avlastning? Typ kortids ,avlastnings familj etc. Så ni får en chans att till vila o återhämtning. Så evigt tacksam att vi haft kortids själva. Massa styrkekramar till er allihopa

    Gilla

    1. Just nu är nog nästa steg kontaktpdrsln till sonen. Börja där och se om det kan ge honom lite glädje o kraft att vara utan sina föräldrar lite.

      Annars är det bara mellan som går under LSS och skulle ha rätt till kortids. Tror dock inte det hade hjälpt henne eller oss så mycket just nu.

      Men tankarna finns där. Vad kan man göra som enbart ger energi och samtidigt paus. Våra barn är ju så känsliga för att vara iväg osv så risken är så hög att även om det är skönt med pausen, så kommer det tillbaka iform av mental baksmälla och en krasch.

      Får bara sonen må lite bättre så kommer det antagligen ge lite ringar på vattnet till oss andra. För just nu är det väldigt explosivt så man går så på helspänn för sinnesstämning osv.
      Vi hade iallafall ett jättebra samtal med psykologen idag och det var så skönt. Hon är så bra! Vet inte om det blev så mkt tips. Men just att få bolla situationen osv. Det var skönt. 🙂

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s