ADHD · Allmänt · Autism · Barn · DCD · funkisveckan · Myofasciellt smärtsyndrom · NPF · Smärtresa · Utmattning · Utredning mini · Vardagsliv

Funkisveckan: Diagnosresan

I våras var den första temaveckan under namnet #funkisveckan och då skulle man berätta utifrån olika rubrik. Allt för att belysa hur det är att leva ett liv som inte tillhör normen. För att normalisera och neutralisera hur det ser ut i olika familjer. Här kan man se de inlägg jag skrev då, och även de inlägg som skrivs fortsättningsvis.

De teman som gäller den här veckan är de som syns på bilden nedan:

Det första temat är alltså diagnosresan. Och vår diagnosresa har ju varit ganska lång och krokig. Och inlägget blev också långt. Jag tror det är den första gången jag sammanfattar hela resan så här. Detta är långt, men det är ju ändå väldigt komprimerat och kortfattat gentemot hur det varit under åren.

Vår resa började med att vi av en slump började fundera kring ADHD vad gällde min make 2011, då hade vi just fått vårt första barn. Han gick till sin läkare som inte alls kunde förstå den tanken och sa ”Kan vi komma överens om att du inte har ADHD?”. Min man svarade snopet ja och gick hem. Jag blev tokig, vi läste mer och mer kring ADHD och ju mer vi läste desto mer kände jag att han ju visst har ADHD. Så han fick gå tillbaka och kanske av orsaken att läkaren ville bevisa att han hade rätt, skickade han en remiss till psykiatrin. Jag skrev ett brev om vår vardag och det hjälpte till att sätta honom i kö. Jag skulle så gärna nu 10 år senare vilja läsa vad jag skrev då. Tyvärr skrev jag för hand och tog ingen kopia.

Nåväl. Efter ett antal månader i kö. Vi hann få även barn två och sedan gjordes äntligen utredningen. Resultatet blev ”klockren ADHD”. Och där och då började vi ju såklart också öppna upp ögonen kring att barnen kan ha ärvt detta. Dock var de då några månader gamla samt snart 2 år.

I samma veva höll en helt annan diagnosresa på, och det var för min del. Jag har ju levt med mer eller mindre smärta sedan jag var i tonåren. Och 2012 i juli när vårt andra barn, vår första dotter, föddes exploderade smärtan i min kropp. Jag fick en konstant influensasmärta. Och vad jag än gjorde släppte inte värken. Receptfri smärtlindring funkade inte. Jag gick till vårdcentralen, men blev inte bemött med förståelse över huvud taget. Snarare tvärtom. Jag fick veta att det var normalt att ha det som jag hade det. Men jag kände instinktivt att det inte alls var normalt. Hela min kropp värkte och jag var livrädd. Skulle det aldrig gå över?

Jag trodde att jag aldrig mer skulle kunna arbeta, aldrig kunna bli smärtfri igen. För jag visste ju inte vad det var som var fel. Skulle jag dö nu?

Så där stod vi, föräldrar till två små barn. Där den ena föräldern omvälvande nog just fått en ADHD-diagnos så oerhört många år för sent egentligen. Men som äntligen kunde förklara så mycket av livet. Och med en förälder som knappt klarade livet pga all smärta och som någonstans trodde att livet skulle ta slut nu.

Tack och lov var maken i den här vevan arbetslös. Så vi var hemma båda föräldrarna. Annars hade det aldrig gått. Jag hade aldrig klarat av att ta hand om våra barn så som det var då själv. Ett av de läkarbesök jag var på yttrade jag tanken ”fibromyalgi” och fick som svar på det en läkare som tittade på mig, tittade bort och sen började ta upp en egen tanke.

Det var sista spiken i kistan, och jag valde att söka rätt på en annan vårdcentral och bytte dit. Det hade dock gått nästan ett år då från att det bröt ut. Men då äntligen fick jag en läkare som tittade på mig och som själv sa: ”Det finns en sjukdom som heter fibromyalgi, men jag vet inte om det är det du har. Men oavsett vad ska vi ta reda på vad det är som är fel. Och vi ska få dig att återgå till att bara ha ont ibland istället för hela tiden som nu. Helt smärtfri blir du nog inte”. Han sa även ”Du är inte ensam. Det finns fler som har det så här”. Och en stor utredning började med ett team bestående av arbetsterapeut, sjukgymnast och psykolog bortsett från läkaren själv. I juni 2013 fick jag diagnosen ”Myofasciellt smärtsyndrom”.

Att jag bytte vårdcentral var det absolut bästa i vårdsammanhang jag gjort typ. Att bara få en läkare som tror på dig, det betyder allt. Jag minns särskilt ett tillfälle kanske ett halvår efter diagnosen. ”Mår du bättre nu?” Ja det gör jag. ”Har du mindre ont?” Nej inte direkt.
Läkaren började skratta och sa att så säger många. Men det är ju så. Bara att veta att man inte ska dö, och veta att smärtan, hur jävlig den än må vara, inte är farlig. Det gör verkligen att det ändå känns mycket lättare att hantera.

Väldigt tidigt med barnen började vi ju känna att där var något som gjorde livet lite knöligare. Det var en intensitet som vi verkligen inte hade räknat med. De utvecklades som de skulle, men ändå fanns där hela tiden en känsla av att något var annorlunda. De var aldrig stilla och föräldrasamvetet var konstant dåligt eftersom vi inte klarade av att få barnen att sitta stilla, att vara tysta när det behövdes eller inte springa runt i mataffären. Varje gång vi hämtade på förskolan så sprang de åt olika håll och man kände sig sämst när man såg föräldrar komma och hämta utan problem. Medan vi alltid tog god tid på oss med mycket övertalning och många gånger även lockande med mutor.

Sonen fick glasögon när han var 1.5 och han hatade verkligen att gå dit. Jag vet inte hur många gånger vi aldrig kom iväg för att han hamnade i låsningar och affekt och det inte fanns en suck att ta sig iväg. Vi kämpade på med dessa nedra glasögon. De gick sönder och varje gång fick vi skämmas, för att vi inte tillräckligt många gånger hade kört de där dropparna eller ögonlappen som behövdes. Att vi inte lyckades få honom att ha glasögon på sig.

Nu är han snart 11. Och NU som först har han kommit på att han vill ge glasögon ett nytt försök. Så vi har bokat tid till optikern och hoppas att det nu ska fungera bättre efter ett par år nu där vi la ner det helt. För det var för svårt att lyckas med när han inte själv alls bestämt sig för att han vill. Det skapade istället konflikter dagligen och konflikter har vi liksom nog av ändå.

Som sagt, tidigt började vi känna att det var något annorlunda med våra barn. Vi tog upp det på BVC men blev avfärdade gång på gång. Vi fick tid till en psykolog, hann möta henne nån enstaka gång. Sen slutade hon och vi fick aldrig någon ny tid. Mötet var gällande sonen. Men när vi frågade på förskolan om de hade något de ville vi skulle ta upp så larmade de snarare för dottern. Så vi försökte prata om henne, men behövde då ha en egen remiss på henne. Så det blev liksom inget med det.

Innan sonen började förskoleklass var vi väldigt oroliga för hur det skulle gå och frågade på förskolan. De lugnade oss och dämpade oron. Något som senare visade sig inte alls var så de egentligen tänkte. Förskoleklass funkade inte så bra, och i första klass fick han en egen (helt fantastisk) resurs. Även om han då inte hade någon diagnos ännu. I mitten på förskoleklass tog jag upp med dåvarande rektor kring vår oro. För hemma hade det blivit fruktansvärt för att använda milda ord.

Varje dag efter skolan kraschade han. Jag var sjukskriven i min graviditet med mini. Så han fick komma hem direkt från skolan med bussen, för att på så vis få landa lite utan syskon hemma. Och det var nog verkligen tur, för annars hade han nog inte orkat alls.

Vi larmade som sagt till rektorn och fick veta att vi inte skulle vara oroliga för något av våra barn för båda låg bra till kunskapsmässigt. Och hon tyckte vi skulle vänta några månader och se hur allt landade. Och jag blev tokig, för det var ju inte själva kunskapen eller intelligensen jag var orolig för. Jag vet att jag svarade något kring det. Att jag var snarare orolig över att han inte skulle komma till skolan alls för att ångesten blev för stor. Och jag förklarade hur vi hade det hemma varje dag efter skolan.

Det gjorde att rektor gick över till att säga att hon skulle prata med elevhälsan på tisdag. Dock dröjde det ändå flera månader innan vi fick komma dit. Och när vi väl träffade skolläkaren bara skakade han på huvudet och tyckte att det var galet att man inte gjort något redan på bvc. Han skickade en akutremiss till BUP där han begärde att vi skulle slippa göra en basutredning i skolan utan kunna komma dit direkt. Det enda skolan skulle göra var själva pedagogiska kartläggningen.

Vi kom till BUP och fick hamna i kön för utredning. Men trots en akutremiss tog det 1 år innan han fick utredas. I maj 2019 fick han resultatet Svår ADHD kombinerad form och drag av autism. Nu inom en månad gör han om utredningen för autism.

Dotterns väg var annorlunda. På femårskontrollen tog jag ännu en gång upp vår oro kring hennes fungerande på BVC och fick till svar ”du menar det vi pratade om förra året?”. Och när jag läser journal finns där inga anteckningar kring det vi gång på gång tog upp. Vilket gör mig så arg, för om det hade stått där svart på vitt hade det kanske varit lättare att få hjälp.

Men nej, fick inget gehör då heller. Snarare tvärtom fick bara höra att hon ju verkar vara som vilket barn som helst. Ett halvår senare hade jag läst på en massa kring ADHD och tjejer. Och var övertygad om att hon hade diagnos. Även jag själv insåg att jag ju har min ADHD. Så jag gick tillbaka till bvc med ett A4-ark som beskrev hennes svagheter, styrkor och andra egenheter och krävde remiss till BVC-psykologen. När det stod där svart på vitt kunde även vår sjuksköterska inse att hon nog inte förstått helheten. Så hon skickade remiss.

Remissen kom tillbaka med att det var nära skolstart för att de skulle kunna göra något. De hänvisade oss vidare till skolhälsan alternativt en annan instans som jag just nu glömt vad den hette. Så när skolan börjat skickade jag till den där andra instansen och förklarade läget. De valde att skicka remiss till bup och tyckte att det var dem som skulle ta över direkt.

Efter någon månad hörde jag av mig till bup och undrade varför jag inte hört något. De hade inte fått någon remiss. Och jag blev än en gång uppgiven och förbannad för att man hela tiden måste hålla koll själv. Men de förstod och tog in oss. Vi fick komma dit och hon hamnade i kö. Och de tänkte både ADHD o autism redan då.

Här hade vi lite flyt, då den psykolog som utredde sonen gärna ville utreda dottern med. ”För hon låter så festlig” plus att hon tyckte det var bra med samma utredare inom samma familj. Och det var vi otroligt tacksamma över, hon gör oss både lugna och trygga och barnen med. En fantastisk psykolog på alla sätt! Så i augusti 2019 fick hon sina diagnoser Autism 1, medelsvårt till svår adhd kombinerad form och DCD. Hon fick på sommaren innan utredningen även diagnos sömnstörning.

Och min egen resa har jag ju skrivit om förut. Men jag började ju också min utredning där på sommaren 2019. Och i september 2019 fick jag diagnos ADHD. Så vi körde 3 NPF-utredningar på några månader. Och det rekommenderar jag inte till någon. För lagom till att sonens utredning startade började jag slappna av och tänka ”äntligen!” och när kroppen började slappna av och känna efter kraschade jag istället. Så snudd på ett års sjukskrivning i olika grad blev följden den gången.

Men något jag däremot rekommenderar varmt är att fira alla diagnoser med tårta eller vad nu barnet eller du gillar! Och det kan ju tänkas konstigt att fira en diagnos. Men vi har firat av flera orsaker, dels för att slänga in något positivt efter utredningen som trots allt varit ganska ansträngande för barnen. Dels för att vi äntligen fått svar på vad som gör det så kämpigt i vardagen. Och det är ju inte som att man förändras av en diagnos och blir någon annan. Snarare tvärtom. Äntligen kan man sluta försöka vara som alla andra och istället börja resan i att helt förstå sig själv och våga vara den man är på riktigt.

Och till sist har vi ju då mini. Den diagnosresan är ju bara påbörjad och ännu inte avslutad. Så mer om den en annan dag. Likaså är ju min diagnosresa mot att ta reda på vad för skit som börjat värka i kroppen igen. Den är ju långt ifrån klar och även om jag en gång fick en diagnos, så tvivlar jag på att det är den enda som finns.

Om du lyckats ta dig igenom all text. Tack!

//Martina

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s