Allmänt · Autism · Barn · funkisveckan · Jobb · NPF · Rutiner · Utmattning · Vardagsliv

Funkisveckan: LSS

Redan femte temat på funkisveckan, och idag har vi kommit fram till ämnet LSS. LSS står för Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade och är en rättighetslag vi har i Sverige. Jag kommer inte gå in på vad den innebär generellt. Men man kan läsa mer här hos Socialstyrelsen om man är nyfiken.

När man har autism (och en del annat, men bara autism som är aktuellt i vår familj) är man berättigad insatser av olika slag. Man kan läsa om det på länken ovan. Och i vår familj är det i nuläget enbart stora tjejen som är berättigad insatser. Dock har vi inga beviljade just nu.

Vi har en ökad tyngd och belastning i vår familj. Och vi är egentligen i desperat behov av avlastning och paus från verkligheten en stund. Det betyder inte på något sätt att vi skulle älska våra barn mindre eller på något sätt vara sämre föräldrar. Innan vi fick barnens diagnoser på papper, kände jag mig konstant som en kass förälder. För även om jag gjorde allt jag kunde och lite till så misslyckades jag konstant med att klara allting som alla andra kunde i sina familjer. Och tyvärr så var det inte heller så att vi bara kände så och tänkte för oss själva att det var så. Vi fick även höra det från andra. Tillexempel när vi väntade vår mini så kom kommentarer som hur vi skulle kunna ta hand om ett barn till när vi inte kunde ta hand om de två första. Det var ju inte som att självkänslan som förälder blev bättre av att känna att ”alla” runtomkring tyckte det var vansinne att skaffa ett barn till.

När vi sen tillslut fick komma till BUP (barn- och ungdomspsykiatrin) och göra utredningarna fick vi för första gången känna och höra att det inte handlat om föräldraförmåga eller att våran arbetsinsats som föräldrar varit för liten. Psykologen var noga med att påpeka att vi absolut inte fick känna att det var föräldraförmågan som brustit. Utan att det snarare var så att vi skulle förstå att vi haft en större arbetsbörda som föräldrar än många andra. Och att det inte var konstigt att vi var slut.

Och för att återgå till LSS, så vet vi att vi borde söka insatser med avlastning via soc. Men tyvärr är vår erfarenhet av soc och deras insatser inte de bästa. När vi tidigare försökt få hjälp i vårt föräldraskap därifrån har vi snarare blivit nervärderade som föräldrar än hjälpta. Så det tar emot att ännu en gång försöka få hjälp. Även om vi denna gång har intyg på barnens svårigheter som borde göra att deras bemötande blir annorlunda.

En annan sak som hindrar är känslan av att någon främling ska ta hand om vårt barn. Och kommer det vara värt det? Är avlastningen det ger större än baksmällan när barnet kommer tillbaka? Helst skulle det vara någon vi känner. Men jag tycker det är jobbigt att fråga folk om de kan tänka sig att ställa upp. För hur frågar man det? Jag är så klart helt förstående i om någon skulle säga nej och inte vilja ha det ansvaret. Men jag vill inte sätta någon i positionen att de måste tvingas säga nej.

En hjälp vi dock får från samhället som vi verkligen är tacksamma över är omvårdnadsbidraget vi fått beviljat från försäkringskassan. Det är verkligen ingen självklarhet att få beviljat, då det kräver en hel del jobb för att ens lyckas med hela ansökan. Och jag läser om många som borde få beviljat men som inte har fått det. Och det är verkligen förnedrande som förälder att inte få den bekräftelsen på sitt merarbete när man sliter sitt hår och går på knäna.

Men vi fick som sagt tillslut igenom det. Och det var en sån oerhörd lättnad. Dels ekonomiskt såklart. De tusenlapparna som kommer in extra varje månad har ofta räddat oss ekonomiskt. Men den största lättnaden tror jag var att få bekräftelse på att vi har ett merarbete som föräldrar.

Senast idag läste jag ett glädjemeddelande från en vän som just fått beviljat omvårdnadsbidrag. Glädjen över bekräftelsen på det jobb de gör och glädjen över den extra slanten varje månad. De är verkligen värda pengarna och borde kunna skrika ut sin glädje över att försäkringskassan förstår hur mycket extra arbete de lägger ner dagligen för att få livet att fungera. Men istället är vännen rädd för att berätta för någon som inte själv har barn med extra behov, att de fått det beviljat. Rädslan över att få höra att man inte förtjänar det, att man utnyttjar sina barns funktionsnedsättningar och andra nedlåtande och elaka saker som folk säger när de saknar kunskap och insikt. Det gör mig uppriktigt ledsen. Varför är det så svårt för folk att förstå hur man beter sig? Och varför ska man behöva skämmas för att man nyttjar systemet. Inte utnyttjar, nyttjar.

//Martina

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google-foto

Du kommenterar med ditt Google-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s